A Interfarma, Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa, no Dia Internacional das Doenças Raras (Rase Disease Day), celebrado ontem, dia 28 de fevereiro, fez um café da manhã na Casa do Saber, nos Jardins, em São Paulo, para lançar a edição 2018 do estudo “Doenças Raras – a Urgência do Acesso á Saúde “, que traz o panorama do problema no Brasil, sob diversas perspectivas que mostra os desafios enfrentados e o difícil cenário de diagnóstico e acesso a tratamento no país.
Maria José Delgado Fagundes, diretora da Interfarma fotos Tânia Müller
O evento contou com a presença de Maria José Delgado Fagundes, diretora da Interfarma , da dra. Ana Maria Martins, médica geneticista no Instituto de Genética e Erros Inatos do Metabolismo (IGEIM) e na Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP), e Vice-Presidente da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM), da dra. Dafne Horovitz , médica geneticista no Departamento de Genética do Instituto Fernandes Figueira/Fiocruz (IFF/Fundação Oswaldo Cruz) e Vice-Presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM), de Antoine Daher da Casa Hunter, instituição sem fins lucrativos que tem o objetivo de oferecer suporte aos portadores de doenças raras, e da dra Ana Lúcia Langer, neuropeditra, Diretora Clínica da ABDIM-AACD e médica do Centro de Estudos do Genoma Humano do Departamento de Genética e Biologia Evolutiva do Instituto de Biociências da Universidade de São Paulo, que na ocasião apresentaram conceitos gerais das patologias raras , o panorama da saúde e políticas públicas, no intuito de gerar conhecimento e desmistificar o assunto .
Segundo o Ministério da Saúde, uma doença é considerada rara quando afeta uma a cada 2 mil pessoas. São aproximadamente 13 milhões de pacientes no Brasil, que enfrentam uma série de desafios. Desde o diagnóstico, que muitas vezes é tardio por desconhecimento da classe médica, até o acesso a tratamentos de alto custo, nem sempre disponíveis no SUS. No estudo, a Interfarma traçou um panorama das doenças raras no País, incluindo o impacto delas no orçamento do governo, por meio da judicialização da saúde, e as questões regulatórias ligadas aos chamados medicamentos órfãos, capazes de interferir na progressão da doença. Existem 7 mil tipos de doenças raras no mundo sendo que somente 100 são tratáveis com medicamentos. Cerca de 80% é de origem genética , enquanto as demais tem causa infecciosas, virais ou degenerativas, Até hoje, quase a totalidade dos tratamentos é feita com medicamentos paliativos e serviços de reabilitação.
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