Epidermólise bolhosa, atrofia muscular espinhal, Síndrome de Hunter, doença de Pompe, Niemann-Pick. Essas são algumas das mais de 8 mil patologias raras existentes no mundo e que acometem uma em cada 2 mil pessoas. Doenças de difícil diagnóstico e tratamento.
Esse é o tema de Doenças Raras e Políticas Públicas: Entender, Acolher e Atender (Matrix Editora, 128 págs., R$ 28), livro da advogada paranaense Rosangela Wolff Moro que chega nesta semana às livrarias de todo o país.
A obra mostra como governo e iniciativa privada podem, em parceria, elaborar políticas públicas efetivas na busca de informação e tratamento dessas doenças.
